„Ich habe gelernt, dass man noch lange weitermachen kann, wenn man denkt, dass es nicht geht.“ ~Unbekannt
Soweit ich mich erinnern kann, wollte ich schon immer Mutter werden. Ich hielt an der Überzeugung fest, dass sich mein Leben erst dann wirklich „vollständig“ anfühlen würde, wenn ich Kinder hätte.
Dieser Traum wurde 2010 schließlich wahr, als mein Sohn, Logan Patrick Arnold, zur Welt kam, als ich 27 Jahre alt war. In dem Moment, als ich ihn sah, spürte ich, dass etwas an ihm anders war. Und obwohl es vielleicht nicht schmeichelhaft klingt, sah er eher wie ein Mann mittleren Alters aus als wie ein Gerber-Baby.
Bei genauerer Untersuchung stellten die Ärzte mehrere Auffälligkeiten fest. Logan hatte nach oben gerichtete Ohrläppchen, und während einige vermuteten, dass es an der Positionierung des Fötus in meinem kleinen Bauch lag (ich bin nur 1,75 Meter groß), wusste ich tief in meinem Inneren, dass das nicht der Fall war. Logan hatte außerdem ein ungewöhnlich spitzes Kinn, einen breiten Nasenrücken und weiter auseinander liegende Augen als gewöhnlich.
Man spricht oft von der Intuition oder dem mütterlichen Instinkt einer Mutter, und in diesem Moment kam meiner ins Spiel. Etwas stimmte nicht und ich wusste, dass es ernst war. Auch wenn andere möglicherweise ähnliche Gedanken geäußert haben, haben wir alle unsere Bedenken für uns behalten, vielleicht aus Angst vor dem Unbekannten.
Im Laufe der Monate gelang es Logan nicht, die typischen Meilensteine für Kleinkinder zu erreichen. Sein Körper blieb steif und seine winzigen Hände waren ständig zu Fäusten geballt. Er konnte keine Spielzeuge greifen oder alleine sitzen. Selbst als Ersteltern war uns klar, dass das nicht normal war.
Etwa neun Monate später tippte mein Mann Sätze wie „nach oben gerichtete Ohrläppchen, breiter Nasenrücken, spitzes Kinn“ in eine Google-Suche ein. Er rief: „Jackie, das musst du sehen!“
Ich hatte keine Ahnung, was mich auf diesem Bildschirm erwarten würde, aber ich hätte mir nie vorstellen können, ein Kind anzustarren, das eine so verblüffende Ähnlichkeit mit Logan hatte, dass es Geschwister hätten sein können. Es war eine unheimliche Ähnlichkeit. Ich flüsterte: „Das ist Logan.“
Mein Mann war auf eine Website gestoßen, auf der Bilder von Kindern mit Mowat-Wilson-Syndrom zu sehen waren, einer von Dr. Mowat und Dr. Wilson 1997 entdeckten Erkrankung, bei der weltweit nur etwa 500 Fälle diagnostiziert wurden.
Ich klickte hektisch, um weitere Bilder zu sehen. Jedes Kind hätte Logans Geschwister sein können und die gleichen Gesichtszüge und Knochenstrukturen haben. Wir hatten unsere Antwort gefunden.
Wir suchten nach weiteren Informationen, die unser Leben für immer verändern würden. Ich erinnere mich noch genau daran, die Wörter „mittelschwere bis schwere geistige Behinderung“ und „nonverbal“ gelesen zu haben.
Mein Herz sank. Bedeutete das, dass mein Kind niemals sprechen würde, nicht einmal ein einfaches „Hallo“ oder „Ich liebe dich, Mama“? Ich war am Boden zerstört.
Es wird oft gesagt, dass „das Leben einen aus dem Gleichgewicht bringt“, aber das war etwas, was ich nicht erwartet hatte und auf das ich schon gar nicht vorbereitet war. Das schöne Leben, das ich mir für Logan vorgestellt hatte, würde ganz anders sein als das, was ich geplant hatte.
Die Jahre nach Logans Diagnose waren gefüllt mit Arztterminen, Therapiesitzungen, Schultreffen und allem anderen, was wir tun konnten, um seinen Fortschritt und sein Wachstum zu unterstützen.
Damals versuchten wir lediglich zu überleben: essen, schlafen (sehr wenig), arbeiten und alles für Logan tun, was wir konnten, wobei sich der Zyklus endlos wiederholte. Rückblickend bin ich mir nicht sicher, wie wir es geschafft haben, aber wir haben es geschafft.
Und weisst du was? Unser Leben ist immer noch schön.
Logan ist ein lebhafter, nonverbaler Dreizehnjähriger, der die Schule und seine Schwester Lucy liebt und am liebsten auf der Couch kuscheln würde, während wir ihm Bücher vorlesen und „The Wiggles“ im Fernsehen schauen. Das Leben ist ziemlich gut für Logan.
Und es ist auch ziemlich gut für uns. Nein, das ist nicht das Leben, das wir geplant hatten, aber es ist unser Leben, und jetzt können wir es uns nicht mehr anders vorstellen. Logans Behinderung eröffnete uns den Zugang zu einer völlig neuen Welt voller Menschen und Erfahrungen, die wir sonst nie kennengelernt hätten.
Er hat uns beigebracht, wie man bedingungslose Liebe liebt und wie man Geduld findet, wenn man glaubt, alles erschöpft zu haben. Logan erledigt alles in seiner Freizeit; Mit fünfzehn Monaten saß er, mit zweieinhalb Jahren kroch er und mit fünf Jahren ging er. Diese Meilensteine, die durch harte Arbeit und unzählige Stunden Therapie erreicht wurden, waren umso schöner, weil man sich so viel Mühe gegeben hat.
Als unsere Tochter Lucy geboren wurde und diese Meilensteine mühelos erreichte, waren wir voller Ehrfurcht davor, was ein kleiner Mensch tun konnte, ohne „gelehrt“ zu werden. Dadurch haben wir die kleinen Dinge im Leben noch mehr wertgeschätzt.
Das Nachdenken über die letzten dreizehn Jahre ruft einen Wirbelsturm von Emotionen hervor. Die Reise war chaotisch, hässlich, erstaunlich und freudig zugleich. Aber es hat uns zu dem gemacht, was wir heute sind – bessere Menschen und bessere Eltern.
Wenn ich in die Vergangenheit reisen und dieser schlaflosen 27-jährigen Mutter einen Rat geben könnte, wäre es dieser.
1. Es ist in Ordnung, zu trauern und traurig zu sein. Eine Diagnose wie unsere zu erhalten, kann sich in vielerlei Hinsicht wie ein Tod anfühlen. Umarme deine Gefühle; Man muss nicht immer stark sein.
2. Verstehen Sie, dass dieses Kind Ihr Leben verändern und Sie zu einem besseren Menschen machen wird. Suchen Sie sich unterstützende Freunde, die Ihre Reise verstehen.
3. Lassen Sie sich von anderen helfen. Wenn jemand Hilfe anbietet, nehmen Sie diese an. Sie müssen die Last nicht alleine tragen.
4. Kommunizieren Sie mit Ihrem Partner. Sie werden Ihre Emotionen anders verarbeiten, seien Sie also offen und ehrlich miteinander.
5. Dies ist kein Rennen oder Wettbewerb. Nehmen Sie es einen Tag nach dem anderen ein; Du tust genug und du bist genug.
6. Du wirst das durchstehen. Sie sind stärker und belastbarer, als Sie es jemals für möglich gehalten hätten.
Eine Diagnose jeglicher Art zu erhalten, ist lebensverändernd. Wenn Sie jemanden kennen, der diese Erfahrung macht, wenden Sie sich an ihn. Fragen Sie, ob es ihnen gut geht, gefällt mir wirklich gut.
Und wenn sie Ihr Hilfsangebot ausschlagen, greifen Sie ein und tun Sie es trotzdem. Lassen Sie sie duschen, während Sie auf ihr Kind aufpassen, bringen Sie ihnen das Abendessen und mähen Sie den Rasen. Seien Sie einfach da und zeigen Sie Ihre Unterstützung. Diese einfachen Gesten werden ihnen die Welt bedeuten.
Über Jackie Arnold
Jackie Arnold ist Gesundheitscoach für Mütter mit besonderen Bedürfnissen. Sie versteht die körperlichen Herausforderungen und emotionalen Kämpfe dieser anspruchsvollen Rolle aus erster Hand und hat es sich zur Aufgabe gemacht, anderen Müttern mit besonderen Bedürfnissen dabei zu helfen, ihr Wohlbefinden in den Vordergrund zu stellen, ihre Belastbarkeit zu fördern und ein gesünderes Leben zu führen. Sie hilft ihnen, die Zeit, Energie und Ressourcen zu finden, um wieder ganz oben auf der Prioritätenliste zu stehen. Besuchen Sie www.jackiearnoldcoaching.com, um mehr zu erfahren.
